المؤتمر الدولي الأول لجمعية الإمارات للأمراض النادرة يوصي باستخدام فحص الجينوم للوقاية من الامراض النادرة

 اختتمت فعاليات المؤتمر الأول لجمعية الإمارات للأمراض النادرة والتي استمرت على مدار يومين قدم فيها 80 متحدثاً 23 محاضرة و9 ورشات عمل، وحصل المؤتمر على 46 ساعة تعليم طبي مستمر معتمدة من وزارة الصحة ووقاية المجتمع ودائرة الصحة -ابوظبي.

واوصى المؤتمر بضرورة التعاون في البحث العلمي بين جامعات  الدولة و الجامعات العالمية لتشخيص الحالات النادرة وعلاجها ، استخدام تقنية الذكاء الاصطناعي في التشخيص المبكر للأمراض النادرة، و العمل على استخدام فحص الجينوم في الوقاية من الامراض النادرة عن طريق الفحص قبل الزواج وفحص المواليد للتشخيص المبكر، و العمل على انشاء جمعية لعلماء وأطباء الوراثة للوطن العربي، و جذب الأبحاث السريرية الى الإمارات ليتسنى للمرضى الحصول على العلاج في وقت مبكر.

وقد صرحت رئيسة المؤتمر وعضو مجلس إدارة الجمعية الدكتورة فاطمة الجسمي، بأن   على الرغم من وجود العديد من الأمراض النادرة التي ليس لها علاج، بل أن كثير منها لم يتم حتى دراسته بأبحاث طبية حتى الآن، إلا أن هناك أيضا مئات الأمراض التي يتم الشفاء منها بفضل الله وبفضل توافر العديد من الأدوية والعلاجات الحديثة الي تم اكتشافها مؤخرا، مؤكدة أن الأمراض النادرة تنتشر في منطقة الشرق الأوسط بشكل عام وفي دولة الإمارات تم الكشف عن حوالي669 مرض وراثي ونادر منذ عام 2003 وذلك نتيجة اهتمام الدولة بحصر تلك الأمراض وتوفير العلاجات المناسبة لها.

وأفادت ان حسب إحصائيات منظمة الصحة العالمية هناك 7 آلاف مرض وراثي حول العالم حتى الآن، يعاني منها حوالي 457 مليون مريض حول العالم،  كما تشير أحدث الدراسات إلى أن 80% من الأمراض النادرة تعود لأسباب وراثية جينية ، حيث تم ملاحظة أن 30% من الأطفال المصابين بأمراض نادرة، يموتون قبل بلوغهم سن الخامسة، فيما يضطر قرابة 40% من المصابين بأمراض نادرة لمغادرة مناطق سكنهم والتوجه إلى مدن أخرى بحثا عن العلاج المناسب، وقد حددت المنظّمة الأوروبية للأمراض النادرة يوم 28 فبراير من كل عام كيوم عالمي للأمراض النادرة، من أجل تسليط الضوء على حالة مختلف الناس الذين يعانون بشكل مباشر أو غير مباشر من تبعات هذه الأمراض. 

جدير بالذكر أنه تم توقيع إتفاقيات تعاون على هامش المؤتمر بين جمعية الإمارات للأمراض النادرة و جمعيتي بصمة لدعم المصابين بالأمراض النادرة والجمعية السعودية للطب الوراثي. 
كما تم توقيع إتفاقية تعاون بين كلية الطب والعلوم الصحية  جامعة الإمارات العربية المتحدة وشركة نانوبور في مجال البحث العملي لتشخيص الأمراض النادرة غير المشخصة. 

في الختام تم الإعلان عن قيام النسخة الثانية من المؤتمر العام المقبل في تاريخ 29 فبراير 2024 

كما تم الإعلان عن فعاليات اليوم الترفيهي العائلي في دبي سفاري بارك تاريخ 4 مارس المقبل.