%49 من إجمالي المصابين بـ «متلازمة داون» مواطنون

أظهرت أحدث البيانات التي حصلت عليها «الإمارات اليوم» من وزارة تنمية المجتمع، أن إجمالي عدد أصحاب الهمم من فئة «متلازمة داون» على مستوى الدولة يبلغ 2846 شخصاً من المواطنين والمقيمين، يشكل المواطنون منهم نحو 49%.

وقالت الوزارة لـ«الإمارات اليوم» إنها تُجري دراسة بشكل سنوي للواقع الحالي لأصحاب الهمم من «متلازمة داون». وأضافت أن الدراسة تهدف إلى التعرف إلى مسارات الحياة اليومية للأشخاص من فئة «متلازمة داون»، ومستوى ونوع الخدمات المقدمة لهم، بما فيها قدرتهم على الوصول إلى التعليم، سواء الخاص أو الدامج، وكذلك برامج التدخل المبكر، والوصول إلى فرص العمل بمختلف أشكاله، وطبيعة الأعمال التي يزاولونها.

وحسب التعريف العلمي، فإن «متلازمة داون» عبارة عن اضطراب وراثي، يسببه الانقسام غير الطبيعي في الخلايا، ما يؤدي إلى زيادة النسخ الكلي أو الجزئي في الكروموسوم 21، وتسبب هذه المادة الوراثية الزائدة تغيرات النمو والملامح الجسدية التي تتسم بها «متلازمة داون». وتتفاوت «متلازمة داون» في حدتها بين المصابين بها، ما يتسبب في إعاقات التعلم لدى الأطفال، وإعاقة ذهنية، وتأخر في النمو مدى الحياة.

وأوضحت الوزارة أنها تستند إلى قاعدة بيانات بطاقة أصحاب الهمم في رصد واقع الأشخاص من «متلازمة داون» في الدولة، إضافة إلى قواعد البيانات المتوافرة في المراكز الحكومية والخاصة وبرنامج التدخل المبكر، إضافة إلى قاعدة بيانات التشغيل المتوافرة في المنصة الإلكترونية لتشغيل أصحاب الهمم. وأشارت الوزارة إلى أن نسبة الذكور تشكل 57% من العدد الإجمالي لأصحاب الهمم من فئة «متلازمة داون» بواقع 1620، فيما تبلغ نسبة الإناث 43% بواقع 1226.

واعتمدت الجمعية العامة للأمم المتحدة في ديسمبر 2011 قراراً ينص على إعلان يوم 21 مارس يوماً عالمياً لـ«متلازمة داون»، يُحتفل به سنوياً اعتباراً من عام 2012. ودعت الجمعية العامة جميع الدول الأعضاء ومؤسسات منظومة الأمم المتحدة المعنية والمنظمات الدولية الأخرى والمجتمع المدني، بما في ذلك المنظمات غير الحكومية والقطاع الخاص، إلى الاحتفال باليوم العالمي لـ«متلازمة داون» بطريقة مناسبة لتوعية الجمهور بـ«متلازمة داون».

ووفقاً لمعلومات منظمة الصحة العالمية، فإنه يولد كل عام ما يقرب من 3000 إلى 5000 من الأطفال الذين يعانون هذا الاضطراب الجيني.

وأكدت الوزارة أنه يمكن تحسين نوعية حياة المصابين الذين يعانون «متلازمة داون» من خلال تلبية احتياجاتهم من توفير الرعاية الصحية، التي تشمل إجراء الفحوص الطبية المنتظمة لمراقبة النمو العقلي والبدني، وتوفير التدخل في الوقت المناسب، سواء كان ذلك في مجال العلاج الطبيعي أو تقديم المشورة أو التعليم الخاص. وتابعت أنه يمكن للمصابين بـ«متلازمة داون» تحقيق نوعية حياة مثلى من خلال الرعاية الأبوية والدعم والتوجيه الطبي ونظم الدعم القائمة في المجتمع، مثل توفير التعليم والتدريب، مؤكدة أن المشاركة المجتمعية في تطبيق خطط الدعم تساعد على دمج المصابين بـ«متلازمة داون» في المجتمع، وتمكينهم من الإنتاج وتحقيق ذاتهم. وأشارت إلى أهمية التعاون بين كل الجهات الحكومية والخاصة والفئات المجتمعية في دعم حقوق أصحاب الهمم وفئة «متلازمة داون»، من خلال تبادل الأفكار والخبرات والمعرفة، والعمل بشكل عملي على حماية حقوق المصابين بـ«متلازمة داون»، وحصولهم على فرص متساوية في الحياة.

«تنمية المجتمع»: يمكن تحسين نوعية حياة مصابي «متلازمة داون» من خلال تلبية احتياجاتهم وتوفير الرعاية الصحية.

يولد كل عام 3000 إلى 5000 من الأطفال الذين يعانون هذا الاضطراب الجيني في العالم.